onsdag 23 oktober 2013

Heldag på ALB!

Och allra sista strålningsdagen!!! Yeay! :D



Meja fick flera presenter av den fina personalen! <3 Här med favoriten Hanna! :)
Meja kröntes till drottning! ;)
Sen var det dags att gå upp till barnonkologmottagningen för läkarbesök och sondbyte. Som tur är kom vi rätt dag, Lottas bullbakardag! <3
Meja promenerade hela vägen i kulverten med nya kronan på huvudet och nya väskan packad med hennes saker! :)
Latte & nybakat till mamman! Vilken energikick!
"Jag vill göra själv!" En hysterisk Meja vill alltid göra allt själv! Försöka fick hon, men sen fick sköterskan ta över sondsättningen. ;)
Det första läkarbesöket var med strålläkaren och till min glädje, professor Per Kogner (expert på neuroblastom)!
Strålningen har ju gått helt enligt plan och inom två veckor borde biverkningarna i form av kräkningar lagt sig. Långtidsbiverkan efter strålningen blir på längdtilllväxten. Eftersom 13 kotor funnits i strålfältet kommer dessa inte växa som de ska utan Meja kommer att bli kortare i sitthöjd än normalt, ca 5-10%, flera cm, tippade de på.
Själv hoppas jag att det inte blir märkbart oproportionerligt, även om det är en bisak i det stora sammanhanget...

Och långtidsbiverkan på högdosbehandlingen slår ju som sagt på fertiliteten men kan även slå mot puberteten, så det ska de följa upp och ha koll på!

Nu väntar vi på tider för alla undersökningar som ska göras igen, MR, Mibg-scint, benmärgsprov, urinsamling m.m. Förmodligen inom de närmsta veckorna.

Direkt efter det påbörjas A-vitaminkuren. Två veckor med hög dos av A-vitaminkapslar och två veckor uten, osv i ett halvår, minst. De neuroblastompatienter som har 11q-deletion (som Meja har och som innebär än mer risk) kan ibland få A-vitamin under en ännu längre period. Det är dock ännu inte bestämt hur Meja ska göra.

Biverkningar på det är framförallt hudpåverkan med torr, skinnflådd, sårig hud. (Man använder även A-vitamin mot svår akne). Man kontrollerar synen regelbundet. Man kan få ont i skelettet och svullna lymfkörtlar (som ibland misstagits för återfall!). Och man kan även på humörpåverkan, aggressivitet, irritation m.m.
Här gäller det att gilla läget för utan biverkningar kommer hon inte att vara, de kommer att öka dosen tills hon får biverkningar!!! Så att man med säkerhet vet att det fungerar.

A-vitaminet kommer alltså att mogna ut de eventuella cancerceller som finns gömda så att de förhoppningsvis blir ofarliga sådana...

Det bästa är i alla fall att vi är hemma!!! Och kommer kunna vara hemma denna period! :D

18 kommentarer:

  1. Härligt Meja, du är min favorit. Så glad för det mesta och medgörlig (ibland måste man ju få vara sur och arg också annars är det fel). Härligt att ni får vara hemma nu och få uppleva vardagen igen. Apropå det kommer jag beställa lite mer Mejaänglar i helgen det blir välmjättebra julklappar. Kram till hela familjen från Ewa E<3

    SvaraRadera
  2. Skönt att det är över nu. hem och vila upp er. Ang tillväxthämandet, min dotter är 5 år, precis som Meja, (vi har sprungit på varandra) Hon är tllväxthämmad av någon outgrundlig anledning, ingen vet varför, men dom utreder, forskar och tar prover. Hon är 94 cm lång nu som 5 åring.

    Jag tror personligen att så länge man inte kommenterar och påvisa eller säger att hon är mindre i ålder än vad hon är, så bryr hon sig inte. Lättare för tjejer att vara korta än killar tror jag.
    Men jag är glad för Mejas skull att strålningen nu är över.

    Hem och rå om varandra nu.

    KRAM

    SvaraRadera
  3. Så skönt att strålningen är över!!!! Och Meja,du är en fantastisk tjej! Tänk vad mycket som du har gått igenom och nästan alltid på gott humör! Man får vara lite sur,ibland! Nu hoppas jag att du och hela familjen får det skönt hemma och kramas och rå om varandra!!! KRAMAR/LENA

    SvaraRadera
  4. Så skönt strålningen är över .Alltså Meja du är så himmelskt söt o go .Hoppas nu att kräkningarna avtar .Många kramar från Åsa i Arlöv ♥♥♥

    SvaraRadera
  5. Åh så underbart att strålningen är över, va duktig hon varit!
    Hoppas nu att alla biverkningarna försvinner och att hon snart kan börja äta och få krafter till A-vitaminbehandlingen.

    Så stark du varit genom hels processen Ina, du är grym!

    Kramis

    SvaraRadera
  6. Bra jobbat! Hem och ta igen er och mys med de andra i familjen så får ni ny och påfylld energi. Meja är så söt så jag svimmar. Håller alla tummar och tår. Mia (okänd för er men besöker bloggen varje dag)

    SvaraRadera
  7. Finns inget annat att säga än: Underbart <3

    SvaraRadera
  8. Härligt att strålningen är avklarad. Så skönt att få vara hemma nu. Njut så mycket ni kan/Nina säger Sov gott i natt.

    SvaraRadera
  9. Så underbart skönt för er... Meja är så fin i sin nya krona.

    Kram från Södertälje

    SvaraRadera
  10. De är skönt för varje grej som prickas av men vilken kämpe lilla söta Meja och vilken fin krona hon fick.Ja vilken utstråling hon har nu hoppas jag de trots biverkningar att de bara blir bättre och bättre.Ja som ni har kämpat vilket team ni är.Och de bästa av allt att ni kan vara hemma nu <3 kram på er från mig /Gunilla

    SvaraRadera
  11. Vad skönt och vad otroligt duktig meja varit, hoppas hon mår helt bra snart :)

    SvaraRadera
  12. Världens finaste Meja tänker på dig varje dag när jag vaknar, tänker för mig själv undra hur Meja har det, har hon ont? Kommer idag bli en bättre dag än igår för Meja? Åhaga ber för dig Meja, ber att varje dag ska bli bättre än gårdagen och att du snart blir frisk från denna hemska mardröm som drabbat dig och din familj...tänker på dig hela tiden Meja/jasmina

    SvaraRadera
  13. Vilken kämpe hon är lilla Meja! Hoppas A-vitamin kuren går att stå ut med. Härligt om ni kan vara hemma och mysa. Må bra kramar till hela familjen:-)
    Marie, en som följer bloggen!!

    SvaraRadera
  14. Världens bästa Meja och mamma Ina! Vilket team ni är!
    Åh vad skönt för er att få vara hemma med övriga familjen. Mys och samla nya krafter. Meja, kom och lek när du känner för det! =)
    Många kramar från Monique ♥

    SvaraRadera
  15. Massor massor av kramar till er, skönt att du skriver här och berättar förklarar vad som händer, så man får veta,... BÄSTA NI!!! <3 // Ewelina

    SvaraRadera
  16. Min 5½ åriga dotter Linnéa hälsar till Meja att hon är en vacker prinsessa och att hon är stark som kämpar <3

    SvaraRadera