Men vi har varit på Barncancerföreningens familjedag på hotell Clarion i Stockholm i helgen och tiden har bara rusat iväg som den konstigt nog alltid gör.
Det var fint ordnat och vi har haft det bra (fullt ös med fyra kids men ändå ;)). Alla är i alla fall nöjda med helgen och det är huvudsaken!
 |
| Nya finfina vänner! <3 |
 |
| Till barnens stora förtjusning var gladiatorn Thor, Micke Spreitz , där. :) |
 |
| Cupcakes-dekoration. :) |
 |
dance! <3
 |
| Mio vann två vinster och var superglad! :) |
|
 |
| Emmi med sin nyvunna vän! :) |
 |
| Dessutom blev han uppkallad till Tobbe Trollkarl, stort för en kille som älskar trolleri! :D |
 |
| Efter en dag fylld av aktiviteter blev det "Så mycket bättre" i sängen! |
 |
| tur att vi hade två rum!!! |
Men samtidigt som det varit skönt att komma hemifrån och göra något kul med familjen så har det varit otroligt jobbigt. Mejas mage fungerar fortfarande inte och eftersom hon nu inte skulle få TPN natten till idag, så skulle vi bara se till att hon fick i sig tillräckligt med vätska. Hon dricker bra med vatten, men så fort sondmaten drar igång drar toalettbesöken var 10:e minut igång... och som sagt blev det en natt utan extra näring... eller rättare sagt utan någon som helst näring eftersom hon inte får behålla något...
Återigen kommer ögonhålorna fram tydligare och mörka ringar under ögonen och jag tycker det är så jävla jobbigt! Jag såg dessutom att hon återigen blivit magrare, hon som hade gått upp det hon förlorat under kräkningarna...
Vi vägde henne när vi kom hem och hon väger 15,0 kg. Det är den lägsta vikt hon haft under hela den här tiden och det känns piss! Hon får verkligen inte gå ner mer nu! Så en natt utan TPN gav en förlust på över ett kg, det kan ju inte stämma! :( Hon är rätt trött och gnällig, men kan i alla fall stå på benen emellanåt.
Nu har hon i alla fall droppet på över natten, så ska vi se om hon kan behålla majsvälling istället för sondmat imorgon bitti... annars vet jag inte. Nya tag imorgon!
Helgens bästa var överraskningen som väntade när vi kom hem! Våra fina vänner fixade vårt nya sovrum! JanÅ slipade, tapetserade, snickrade lister och sen bar de upp den supertunga sängen. Helt underbara är de, våra vänner! Tack!!! <3
Äntligen är hela familjen samlade på övervåningen under natten och Meja kan sova i sin egna säng och vi hör henne om hon behöver hjälp!
Imorrn ska jag fixa kontor/pysselrum i vårt gamla sovrum! Åh, jag älskar att fixa och sortera, på riktigt! ;)
