måndag 24 juni 2013

Ett bra men jobbigt besök...

Idag kom Per Kogner tillbaka för att besöka oss. För er som inte vet så är han professor och expert på just neuroblastom.
Och han är verkligen en superbra läkare på alla sätt och vis!

del av Mejas behandlingsschema
Vi pratade återigen väldigt lång stund och säkert hälften av allt han sa flög säkert bort. Men lite om vad som komma skall fastnade...

På onsdag blir det sövning, insättning av CVK´n och benmärgsprover. På torsdag scintografi och EKG.
MR (magnetröntgen) har vi ännu inte fått någon tid för.

Har försökt förklara denna djungel både för er och mig själv! ;)

Den jobbigaste delen i detta samtal var om högdosbehandlingen på Huddinge sjukhus, där vi blir isolerade mellan 1 och 2 månader. Han betonade att det är en livsfarlig behandling! :( Den kommer innebära att hela hennes immunförsvar fullständigt slås ut och under lång tid kommer hennes värden vara körda i botten. Hon kommer med all säkerhet få infektioner, levern kommer påverkas, slemhinnor bli förstörda m.m. m.m
Det är den absolut tuffaste delen i hela hennes behandling!

Det är dit vi vill och just nu strävar efter, men ändå fasar jag!


8 kommentarer:

  1. Önskar att det går bra för Meja. Tänker så enormt mycket på er.Kramar med massor av styrketankar till hela familjen <3

    SvaraRadera
  2. Meja,jag ska be oc be för dig,mycke mer än jag gjort hittills.jag ska be till Gud att behandlingarna du gjort gett resultat och att du med styrka tar dig igenom det som återstår..jag lider med dig och de tuffa veckorna du ha framför dig,men jag tror starkt på att ni kommer klara detta..Meja du finns i mitt hjärta och jag bryr mig väldigt mycket om dig/jasmina

    SvaraRadera
  3. kram. tänker på er s¨mkt hela tiden.speciellt meja. hoppas allt går bra för henne kram

    SvaraRadera
  4. Hejja hejja Meja vilken "tjejja" ,.. blev ju inte så bra rimm som det lät i mitt huvud men ändå,.. HAAHA!
    Lilla fina Meja, jag tänker på dig hela tiden och kollar flera ggr om dagen om din mamma uppdaterat något nytt om dig,.. Jag önskar av hela mitt hjärta att detta ska gå vägen,.. HELA VÄGEN FRAM TILL MÅL,... <3 <3

    SvaraRadera
  5. När Kenza skrev om Meja på sin blogg gick jag in på denna blogg sekunden jag hittade länken. När jag väl kommit in på bloggen satt jag och sträckläste alla inlägg i flera timmar och Meja har verkligen fått en plats i mitt hjärta. Jag tänker på Meja varje dag och håller mina tummar för att alla behandlingar går som de ska. Ser fram emot att högdosbehandlingen är över och ni äntligen slipper isoleringen och faran. Tur att Meja är den starkaste lilla tös jag vet!

    Styrkekramar till Meja och hela er familj! / Elin

    SvaraRadera
  6. Du klarar det Mejaaa, kämpa på älskade. Jag läser och ber varje dag. Längtar tills jag får läsa att operationen är avklarad, dosen är tagen och att de två månaderna är över .. Men allt kommer ska du se busiga starka fina Meja,
    Många kramar till er <3

    // R

    SvaraRadera
  7. Det glädjer mig att kunna se bilder på dig där du ser lycklig ut, fast än du har det såå jobbigt nu. Tänker på dig varje dag verkligen, ber för dig och din familj. Finaste och starkaste Meja, en äkta kämpe! Tusenmiljontals styrkekramar <3

    SvaraRadera
  8. Jag har en ENORM känsla av att denna operation kommer gå jätte bra! Meja är en stark och tuff tjej, och likaså ni andra i familjen. jag brukar be på natten att meja ska bli frisk och alla andra barn som är sjuka och då sjukdomen begränsar deras liv så som för Meja.
    Stora kramar till er

    SvaraRadera