måndag 2 september 2013

Hemma på riktigt!

Nu är vi äntligen hemma! För första gången på 8 veckor är vi hemma på riktigt! :) Underbart!!!

ASIH (akutsjukvård i hemmet) kommer äntligen och tar hand om Meja! Blodprover varje dag och TPN (näringsdroppet) varannan natt. Beredskap för att ge trombocyter, blod, neupogen m.m. Äntligen får vi vara hemma och Meja en chans att bli piggare och mindre sjuk i hemmamiljö.
Får hon feber är det dock till ALB vi ska, för de står kvar som ansvariga för henne.

Vi lämnade Huddinge lite stressade för att hinna med taxin och hann inte tacka alla och säga hej då, men vi tänker på er lika mycket som ni kommer minnas Meja med änglarna ni bär. Ni är alla underbara och gör ett fantastiskt jobb! <3 Tack för allt stöd och hjälp dessa fem veckor!

Meja kan nu stolt meddela att hon träffat alla clowner! (plus ett par till som ej finns på bild ;))

Väl uppe på Q84 kände vi oss hemma som vanligt, träffade flera kända ansikten och bara lokalerna där ger en fridfull känsla. Meja började leka direkt och ville inte riktigt vara med på läkarbesöket hos Per Kogner. :)
hon kände sig så hemma att hon åt två klyftor apelsin och klunkade i sig ett halvt glas vatten! :)
Innan vi åkte hemåt ville Meja hälsa på på Q83 och till allas vår glädje var sköterskan Katja den första vi såg! :D Hon hämtade även Louise och det blev kram- och buskalas! ❤❤❤ Så underbart!
Det var äkta glädje och jag känner att även fast jag gav lite kritik (konstruktiv hoppas jag) så var det ju ett väldigt bra betyg att vi kom och hälsade på och att de tar åt sig av att de varit saknade. 
Nästa vända till ALB ska Meja ta med sig änglar! ;) Själv vill jag ge bort dem till alla sjuksköterske-änglar på sjukhusen, men där är det ju faktiskt Meja själv som bissar. Hihi!

Lite om Mejas mående och kommande vård:

Hennes värden är ju inte stabila, hon ligger lågt i vita, trombocyterna verkar behöva fyllas på varannan/var tredje dag... hennes benmärg tar sin tid, men det är inte helt ovanligt, så P.K. lugnade mig lite där. Levervärdena blir bättre och bättre, CRP hade gått upp lite för några dagar sedan men var återigen på väg ner, så det var nog bara någon inflammation av något slag. Allt är på rätt väg även fast det går långsammare för Meja.

Strålningen kommer att börja tidigast 3 oktober och pågå varje vardag i tre veckor. Biverkningarna på det är framförallt hudpåverkan (rodnad, smärta osv), trötthet och det är även tillväxthämmande... Så kotan måste de stråla hela så hon inte ska bli sned i ryggen. De kommer att stråla överallt när det fanns neuroblastomceller före operationen (alltså där huvudtumören satt och en kota).

Efter strålningen, i november och sex månader framåt kommer hon att få en hög dos av A-vitamin, som även det ger biverkningar i form av smärta, hudpåverkan med narig och sårig hud, humöret påverkas, lymfkörtlar kan svullna osv. Men under denna period kan vi leva lite "normalare liv" och kanske t.o.m. gå på dagis! :)

Om två veckor är det dags för alla kontroller efter högdosbehandlingen, men de verkar inte ändra hur man går vidare... Oavsett vad det visar på mibg-scinten, kan det finnas neuroblastomceller gömda eller om de syns kan de vara av sådan art som inte delar sig och äter upp henne inifrån.

Med andra ord känns det som att vi aldrig kommer att veta om skiten är ute ur hennes kropp eller inte! :(
Det är bara att lära sig leva med en ständig oro...



17 kommentarer:

  1. Vad härligt att få åka hem! Asih är kanon! Nu tillhör ju inte vi samma team,men jag är kanon nöjd med mitt. Slippa sjukhus och få all vård hemma.
    Ni har fortfarande en tuff tid framför er, men känns som om allt kommer att gå bra nu.
    Kram till er båda

    SvaraRadera
  2. Grattis till att ha fått komma hem. Hoppas att det hjälper er båda att må bättre och det tror jag att det gör. Maria

    SvaraRadera
  3. Äntligen får ni komma hem! Hurra!!!
    Kom och hälsa på så fort ni orkar!
    VÄLKOMNA! :)
    Kramar från Monique

    SvaraRadera
  4. Skönt att få vara hemma ett tag och hämta nya krafter. Asih brukar göra ett toppenjobb! Tufft det där med att aldrig vara säker på att skiten är helt borta.
    Massor av kramar från Jill
    PS både barn och barnbarn älskar sina änglar och det gör jag med.

    SvaraRadera
  5. Åh vad underbart att få komma hem! Ett steg i rätt riktning. Klart att det kommer vara jobbigt fortfarande men rehabiliteringen blir säkert bättre i hemmiljön. Skönt att Ni får vara en familj igen. Må så gott och krama hela trollfamiljen från Ewa E

    SvaraRadera
  6. Äntligen får ni komma hem!!!!!Jag tror att det är bra att få vara en hel familj igen,med syskon och pappa och lite vardag igen!ASIH gör ett toppenjobb!Skönt att få vården i hemmiljö!Gynnar tillfrisknandet!Ha det så bra och sov gott i natt!KRAMAR/LENA

    SvaraRadera
  7. "Livet har sina egna outgrundliga vägar och vårt har nu tagit en annan. Vår minsta trollunge, Meja har fått cancer. Detta är vår väg mot framtiden!"

    Stort sagt - och jag hoppas innerligt att det går vägen. / Josef

    SvaraRadera
  8. Så härligt att ni får vara hemma ! Få träffa resten av familjen. Sköt om er.

    SvaraRadera
  9. Härligt att få komma hem.
    Till resten av familjen till en någotsånär vanlig vardag.
    Oron kommer nog alltid att finnas. Kram Katrine

    SvaraRadera
  10. Åh vad härligt att ni får komma hem nu till resten av familjen.

    SvaraRadera
  11. Hej! Jag har inte skrivit tidigare, men jag har följt din blogg från början. Känner oerhört starkt för Meja och resten av familjen, trots att jag inte känner er. Du skriver på ett sätt som gör att man blir engagerad och bara måste få veta hur Meja mår varje dag. Idag rinner glädjetårar när jag läser att ni äntligen ska få åka hem. Blir så glad för er skull, måste kännas härligt att få komma hem och också hinna vara med dina andra barn. Håller alla tummar och tår för att cancern försvinner och att Meja snart mår riktigt bra igen!!! Kram från Karin i Borlänge

    SvaraRadera
  12. Skönt att ni får komma hem nu.
    Ta hand om er och njut av hela familjen
    Kram Maria

    SvaraRadera
  13. Åh! Jag älskar bilden med dig Ina och Meja. Så glada och lyckliga. Säger som de flesta andra att det är härligt att ni är hemma nu. Blir så glad för er skull.
    Kram på er allihop. Nina

    SvaraRadera
  14. Skön känsla att få sova i sin egen säng och vara hemma.Och att de ger massa positiv energi till er alla och då speciellt lilla Meja <3

    SvaraRadera
  15. Men så underbart att ni får komma hem. Superglad för eran skull. Det är bra att det går åt rätt håll i alla fall även om det tar tid. Extra glad är jag för det sistnämnda, ev dagis. Det ser vi i fram emot. Många kramar på er och välkommen hem!!!
    /Inger

    SvaraRadera
  16. Så skönt att få vara i hemmiljön både för er samt de 3 andra godingar till barn du har samt din man . Tror Meja kommer återhämtas fortare på något vis då . Tänker på er varje kväll då går jag in här och tittar . Kommer ni nån gång ner till Skåne så ska jag bjuda hem er alla för de känns som man känner er .. Kram till er alla <3 // Åsa .S.

    SvaraRadera