onsdag 18 september 2013

Dagens späckade schema...

1. EKG


"Men så där ser ju inte hjärtan ut" :)
2. Mibg-scint
Kollar om det finns något upptag kvar i kroppen, dvs om det finns tillräckligt stora samlingar av neuroblastomceller någonstans. Det kan även finnas små som inte syns....
Svar kommer om ett par dagar.


3. Hörseltest
Cisplatinet, cytostatika hon fick vid den första cyto-behandlingen, kan ge hörselnedsättning. Därför kontrollerar man hörseln inför varje dos samt nu efter att all cytostatika getts.




Hörseltestet var det enda vi fick svar på direkt. Hon har under hela behandlingen klarat sig utan påverkan, tills nu! De höga frekvenserna har hon fått hörselnedsättning på. En skada på innerörat (hörselcellerna i öronsnäckan har blivit skadade) som inte kräver hörapparat. Båda öronen är lika påverkade. Vet inte om högdosbehandlingen bidragit eller om cisplatinets verkan kommit senare. Återkontroll om en månad då det finns en liten risk till förvärring. :(

Det som kommer störa hennes vardag är vid folksamlingar, sorl mm. Det blir svårt att urskilja vem som pratar vilket kan leda till missförstånd. Jag har redan märkt att man får säga till (skrika) flera gånger när hon tittar på TV eller är fokuserad på annat, men det kanske hör till åldern! ;)



4. Strålningskonferens
Lite genomgång inför strålningen, strålfält mm bestäms efter imorgon då det är dags för datortomografi och då man även bestämmer om hon kan vara vaken eller sövas.
Biverkningar av strålning mot buken verkar vara rätt lindriga. Mest problem på mag-tarmkanalen (vilket hon redan har!), så det känns ok. Ev lite hudrodnad, men inga "brännskador". Nu förtiden strålar man även jämnt över kotor mm så inte ryggen blir sned.
Men som vanligt är det ju vänta och se hur just Meja reagerar och mår. 7-23 oktober strålas hon, mån till fred och varje onsdag kl.13 har vi strålningskonferens med strålläkare, onkolog och sköterskor, för att gå genom frågor, biverkningar m.m. som kan uppstå under vägens gång.
Det egentliga problemet blir för dem att bara stråla det område där huvudtumören suttit och lyckas skydda alla andra organ så gott det går.

6 kommentarer:

  1. Vet inte om det är till någon tröst, men min 5-åring är exakt lika dan när det gäller att inte höra framför TV eller när han fokuserar på annat, så det hör förhoppningsvis till Mejas ålder :)

    SvaraRadera
  2. Jag tror oxå att det hör till åldern ;)
    Så härligt att se den lilla goa tjejjen glad, man blir så himla glad i kropp och själ själv,... <3 / Ewelina

    SvaraRadera
  3. Ni har en tuff tid även nu framöver, men Meja är så otroligt lugn hon verkligen verkar finna sig i allt bestyr som händer omkring henne lillskruttan. Hon verkar göra som de säger och sen får hon leka och se nöjd ut . Ja hon kommer nog mogna snabbt denna mysiga lilla damen med allt hon har gått igenom. Hoppas Ni får åka hem emellan alla prover med lite permiss. Det här kommer Ni att greja är helt säker då Meja är harmonisk och trygg i sig. Du själv måste också hur man än vrider och tänker "ta hand om dig också" Många kramar till Er från Ewa E

    SvaraRadera
  4. Jag har sagt det förut och jag säger det igen:Meja besitter en styrka som jag inte tror att ens en vuxen har!Tror också att det är lite typiskt en 5-åring att inte höra allt man säger!Men visst kan det bero på behandlingen! Har själv oerhört svårt med hörseln just i folksamlingar m.m.Men nu hoppas jag att allt kommer att gå bra och att ni snart får åka hem!KRAMAR/LENA

    SvaraRadera
  5. Min lillebror som är 8 nu lyssnar ALDRIG när han sitter vid tvn eller datorn och så har han varit ända sen han började "förstå" tv och sånt, vi har varit på olika undersökningar men dom hittar inget fel så det är bara som han är, han "stänger" av oss andra för vi tjatar väl för mycket eller något haha ;)

    SvaraRadera