måndag 13 maj 2013

Dagens sanning.

Idag hade jag en timmes samtal med professor Per Kogner! :) Han är väldigt kompetent och mycket sympatisk som person. Vilket ledde till ett väldigt bra samtal.

Men också väldigt jobbigt. Det är lätt att glömma hur allvarlig hennes sjukdom är när hon mår bra, äter, springer, leker och babblar på för fullt.
Hon har ju högriskneuroblastom med spridning till skelettet. Tumören har 11q-deletion och 1p-deletion. Däremot inte MYCN-amplifiering. Det är på kromosom 11q som forskningen inte nått förbättringar... :( (På MYCN har det skett mycket). För mig blev det nattsvart, men han ser hoppfullt på det hela och jobbar på att bota. Barn har blivit botade och han nämner ingen annan prognos än att 60 % blir botade.

Den stora boven är cancern i sig! Den kanske inte reagerar alls på cytostatikan utan fortsätter växa, den kan minska något för att sedan öka igen, den kan också minska regelbundet men aldrig nå nollan...
Eller så minskar den, går att operera bort och ALDRIG kommer tillbaka!

Den jobbigaste perioden blir högdosbehandlingen (med stamcellstransplantation) på Huddinge då vi blir totalt isolerade minst 4 veckor. Så jag tar gärna mot idéer på vad vi kan sysselsätta oss med då, kosta vad det kosta vill!
Om vi kommer dit i juli har allt gått så bra som det kan, annars drar det ut på tiden med extra cytostatikakurer och skjuter upp allt flera månader. Vilket det tydligen oftast blir med fel på kromosom 11. :/

Det finns idag väldigt få vuxna som haft neuroblastom. För 25 år sedan överlevde ingen. Så det är ju svårt att veta hur Mejas liv blir framöver om allt går bra. Men de forskar ju vidare och...

...hon verkar ha blivit utvald till försökskanin av Gud.

FUCK CANCER!!!!!!!!!!!!!!!

4 kommentarer:

  1. Det är under de fyra veckorna i juli som ni ska rita/måla/skriva er barnbok ihop! <3 Jag tänker så på er Ina, det här kommer att gå bra och de fyra veckorna kommer att bli vändningen! Puss o kram Malin.

    SvaraRadera
  2. Den ska minska, opereras bort och aldrig komma tillbaka igen! Så är det bara! Och du och Meja ska absolut rita/måla/skriva er barnbok tillsammans!
    Kramar från Monique

    SvaraRadera
  3. Jag bidrar gärna med mycket mera pärlor och snören, så kan ni pärla mellan skrivandet.

    SvaraRadera
  4. Tänker på er!
    Kram Inger <3

    SvaraRadera