Men vi har varit på Barncancerföreningens familjedag på hotell Clarion i Stockholm i helgen och tiden har bara rusat iväg som den konstigt nog alltid gör.
Det var fint ordnat och vi har haft det bra (fullt ös med fyra kids men ändå ;)). Alla är i alla fall nöjda med helgen och det är huvudsaken!
 |
| Nya finfina vänner! <3 |
 |
| Till barnens stora förtjusning var gladiatorn Thor, Micke Spreitz , där. :) |
 |
| Cupcakes-dekoration. :) |
 |
dance! <3
 |
| Mio vann två vinster och var superglad! :) |
|
 |
| Emmi med sin nyvunna vän! :) |
 |
| Dessutom blev han uppkallad till Tobbe Trollkarl, stort för en kille som älskar trolleri! :D |
 |
| Efter en dag fylld av aktiviteter blev det "Så mycket bättre" i sängen! |
 |
| tur att vi hade två rum!!! |
Men samtidigt som det varit skönt att komma hemifrån och göra något kul med familjen så har det varit otroligt jobbigt. Mejas mage fungerar fortfarande inte och eftersom hon nu inte skulle få TPN natten till idag, så skulle vi bara se till att hon fick i sig tillräckligt med vätska. Hon dricker bra med vatten, men så fort sondmaten drar igång drar toalettbesöken var 10:e minut igång... och som sagt blev det en natt utan extra näring... eller rättare sagt utan någon som helst näring eftersom hon inte får behålla något...
Återigen kommer ögonhålorna fram tydligare och mörka ringar under ögonen och jag tycker det är så jävla jobbigt! Jag såg dessutom att hon återigen blivit magrare, hon som hade gått upp det hon förlorat under kräkningarna...
Vi vägde henne när vi kom hem och hon väger 15,0 kg. Det är den lägsta vikt hon haft under hela den här tiden och det känns piss! Hon får verkligen inte gå ner mer nu! Så en natt utan TPN gav en förlust på över ett kg, det kan ju inte stämma! :( Hon är rätt trött och gnällig, men kan i alla fall stå på benen emellanåt.
Nu har hon i alla fall droppet på över natten, så ska vi se om hon kan behålla majsvälling istället för sondmat imorgon bitti... annars vet jag inte. Nya tag imorgon!
Helgens bästa var överraskningen som väntade när vi kom hem! Våra fina vänner fixade vårt nya sovrum! JanÅ slipade, tapetserade, snickrade lister och sen bar de upp den supertunga sängen. Helt underbara är de, våra vänner! Tack!!! <3
Äntligen är hela familjen samlade på övervåningen under natten och Meja kan sova i sin egna säng och vi hör henne om hon behöver hjälp!
Imorrn ska jag fixa kontor/pysselrum i vårt gamla sovrum! Åh, jag älskar att fixa och sortera, på riktigt! ;)
Så härligt att se hela familjen samlad ,skönt att komma bort och sovrummet blev förtjusande:) Hoppas nu de börjar vända för Meja ,så jobbigt för er alla..Kram på er gulliga familjen ♥Från Åsa i Arlöv (skåne)
SvaraRaderaSå Underbara bilder och så fint ert sovrum blev. Ni/du har verkligen en underbart fin familj. <3 Ta hand om varandra <3 Annelie från Skåne.
SvaraRaderaKan inte ens föreställa mej vad ni går igenom, men mina tårar rinner när jah läser dina inlägg. Livet är så orättvist. Jag tänker så mkt på er och skickar massa styrkekramar.
SvaraRaderaHanna H
Skönt att ni haft en bra helg tillsammans de var de jag önskade få läsa idag :) Men lilla lilla Meja måtte hon klara vällingen idag.Och skönt med sådana fina vänner och vad bra att alla är på samma plan.Kram på er alla Gunilla
SvaraRaderaBlir glad av att se att ni hinner umgås och bara vara med varandra, samtidigt blir jag ledsen att Meja fortfarande har svårt att äta och få upp sin vikt:(
SvaraRaderaTänke på er ständigt/Jasmina
Jag bir glad när jag läser att hela familjen har haft en bra helg tillsammans! Bilderna är jättefina och vilket snyggt sovrum!!!! Håller tummarna för att Meja fixar vällingen idag! KRAMAR/LENA
SvaraRaderaGud vilket fint rum och framförallt sängen!
SvaraRaderaSå jobbigt ni har det. Självklart blir ni oroliga när Meja inte kan behålla maten.
SvaraRaderaKänns vemodigt samtidigt som ni haft en rolig helg då Lilltösen verkade hänga i så mycket hon någonsin orkade. Hon är ju envis vilket är bra. Hoppas nu att allt blir bättre under dagen.
Sovrummet ser väldigt fint ut. Nina
Har följt eran kamp ett bra tag nu och kan inte sluta tänka på er varje dag. Jag tänkte dela med mig av en låt som handlar om just cancer, sångaren i bandets bror hade cancer (han har varit cancerfri i 6 år tror jag det e nu). När dom stunder då det känns som om ingen förstår vad man går igenom kommer så kan det vara skönt att lyssna på en låt som har med just det att göra, så kan jag känna i alla fall. Save you heter den och Simple Plan e det som gjort den. Här e den: http://www.youtube.com/watch?v=ScfQDcFYUvQ
SvaraRaderaStyrkekramar från mig!
<3
SvaraRaderaunderbart ni haft det, att tänka på nått annat för en liten stund <3 // Ewelina
SvaraRadera