Hemma på riktigt!

Nu är vi äntligen hemma! För första gången på 8 veckor är vi hemma på riktigt! :) Underbart!!!

ASIH (akutsjukvård i hemmet) kommer äntligen och tar hand om Meja! Blodprover varje dag och TPN (näringsdroppet) varannan natt. Beredskap för att ge trombocyter, blod, neupogen m.m. Äntligen får vi vara hemma och Meja en chans att bli piggare och mindre sjuk i hemmamiljö.
Får hon feber är det dock till ALB vi ska, för de står kvar som ansvariga för henne.

Vi lämnade Huddinge lite stressade för att hinna med taxin och hann inte tacka alla och säga hej då, men vi tänker på er lika mycket som ni kommer minnas Meja med änglarna ni bär. Ni är alla underbara och gör ett fantastiskt jobb! <3 Tack för allt stöd och hjälp dessa fem veckor!

Meja kan nu stolt meddela att hon träffat alla clowner! (plus ett par till som ej finns på bild ;))

Väl uppe på Q84 kände vi oss hemma som vanligt, träffade flera kända ansikten och bara lokalerna där ger en fridfull känsla. Meja började leka direkt och ville inte riktigt vara med på läkarbesöket hos Per Kogner. :)

hon kände sig så hemma att hon åt två klyftor apelsin och klunkade i sig ett halvt glas vatten! :)

Innan vi åkte hemåt ville Meja hälsa på på Q83 och till allas vår glädje var sköterskan Katja den första vi såg! :D Hon hämtade även Louise och det blev kram- och buskalas! ❤❤❤ Så underbart!

Det var äkta glädje och jag känner att även fast jag gav lite kritik (konstruktiv hoppas jag) så var det ju ett väldigt bra betyg att vi kom och hälsade på och att de tar åt sig av att de varit saknade. 

Nästa vända till ALB ska Meja ta med sig änglar! ;) Själv vill jag ge bort dem till alla sjuksköterske-änglar på sjukhusen, men där är det ju faktiskt Meja själv som bissar. Hihi!

Lite om Mejas mående och kommande vård:

Hennes värden är ju inte stabila, hon ligger lågt i vita, trombocyterna verkar behöva fyllas på varannan/var tredje dag... hennes benmärg tar sin tid, men det är inte helt ovanligt, så P.K. lugnade mig lite där. Levervärdena blir bättre och bättre, CRP hade gått upp lite för några dagar sedan men var återigen på väg ner, så det var nog bara någon inflammation av något slag. Allt är på rätt väg även fast det går långsammare för Meja.

Strålningen kommer att börja tidigast 3 oktober och pågå varje vardag i tre veckor. Biverkningarna på det är framförallt hudpåverkan (rodnad, smärta osv), trötthet och det är även tillväxthämmande... Så kotan måste de stråla hela så hon inte ska bli sned i ryggen. De kommer att stråla överallt när det fanns neuroblastomceller före operationen (alltså där huvudtumören satt och en kota).

Efter strålningen, i november och sex månader framåt kommer hon att få en hög dos av A-vitamin, som även det ger biverkningar i form av smärta, hudpåverkan med narig och sårig hud, humöret påverkas, lymfkörtlar kan svullna osv. Men under denna period kan vi leva lite "normalare liv" och kanske t.o.m. gå på dagis! :)

Om två veckor är det dags för alla kontroller efter högdosbehandlingen, men de verkar inte ändra hur man går vidare... Oavsett vad det visar på mibg-scinten, kan det finnas neuroblastomceller gömda eller om de syns kan de vara av sådan art som inte delar sig och äter upp henne inifrån.

Med andra ord känns det som att vi aldrig kommer att veta om skiten är ute ur hennes kropp eller inte! :(
Det är bara att lära sig leva med en ständig oro...