Tankarna lutade än en gång åt anmälan eller inte? Vem ska jag kontakta? Vem kan svara på mina funderingar mitt på kvällen?
Jag kan ju faktiskt inte vänta ända till imorgon med svar! Vill veta NU på en gång, det gäller ju faktiskt mitt barns hälsa!
Meja fick 24 tabletter Busulfan (cytostatika) krossade i vatten i morse i sin sond. Hon ska få en dos kl. 08 och en dos kl. 20. Kvällsdosen bestäms av koncentrationerna i hennes blod under dagen, det togs prover en gång i timmen hela dagen för att kunna räkna ut kvällsdosen.
Vid sju kommer sjuksköterskan och meddelar att den enda lab-person som kan analysera hennes prov inte fått veta att han skulle komma in och göra detta idag, så han kom aldrig. Någonstans har det brustit kraftigt i kommunikationen!!!
Lab-läkaren (?) meddelar att vi då inte ska få någon kvällsdos alls utan kör imorgon på nytt, med nya provtagningar mm. Alltså börja om från början...
Så MIN dotter har fått en jävla massa gift i kroppen i onödan????!!!! €#%#&€! Och dessutom behövt gå genom en massa provtagningar i onödan....
Hmmm, jo, dessvärre har det skett något misstag.
Ju mer jag tänker på detta desto galnare blir jag! Det är liksom inte en alvedon vi snackar om här! Det är gift som förstör hennes lever, kan orsaka kramper, förstör massor i hennes kropp...
Ska jag ringa Q84? Få tag på Per Kogner?
Nä jag går faktiskt till sköterskan och säger som det är. Jag är rädd! Hur påverkar detta Meja? Någon måste göra något. Detta får inte ske! Alla har vetat om att vi ska in hit sedan länge! Jag måste prata med någon!!!
Hon ringer upp Mejas ansvariga läkare här på Huddinge, Jacek Winiarski, direkt (även han en bra professor och väldigt kompetent!) och jag får prata med honom.
Han förklarar då att det är totaldosen (fördelade på 8 doser) som är det viktiga och att hon får tre doser med de beräknade 24 tabletterna, men att de då har fem doser kvar att kunna justera till rätt mängd! Det är alltså ingen fara! Tack!
Tur att jag dubbelfrågade om kvällsdosen då sköterskan sagt att hon inte skulle ha den på inrådan från en annan läkare. Meja skulle alltså ha den trots att de andra beslutat att avbryta dagens kur! Hon fortsätter som vanligt!!! Hon får sin kvällsdos och behöver inte ta om alla 140 prover imorrn utan de analyserar bara dagens imorrn istället.
Vad hade hänt om jag inte insisterat på att prata med någon? Vad hade hänt om jag inte pratat med just professor Jacek? En sjuk-dag helt i onödan? 24 tabletter gift i Mejas lilla kropp helt i onödan?
Nä, hörrni, jag är faktiskt rätt glad att jag är jag!
Dagens morgonpeppingskort stämde rätt bra idag! ;) Tack fina Pernilla!
Ja, Ina! Man måste var om sig och kring sig.
SvaraRaderaBättre vara frågvis och besvärlig än inget alls!
Sov gott och å kör så det ryker!
Kram / Inger :)
Jag känner inte dig eller din familj, men läser din blogg flera gånger per dag, även när jag är på Mallorca. Du ska veta att jag beundrar dig och din styrka att våga fråga och ifrågasätta. Trots detta jobbiga ni får gå igenom. Jag hoppas och håller både tummar och tår att det går bra för din/er lilla stjärna. Att ni nästa sommar får en semester som är en 100 poängare. Kram Tarja
SvaraRaderaKära Ina, tur att du är som du är!!! Hellre ifrågasätta än inget veta. Stå på dig det är rätta tag. Känner igen mig vill veta allt skall gå rätt till! Jag blir också galen om det inte fungerar då tar man saken i egna händer. Bra jobbat. Fast hur kan det vara sån nonchalans när de har ansvar för en liten guldklimp. Kör så det ryker ! Sov gott i morgon en ny dag. Många kramar från ewa e ♡♡♡♡♡♡
SvaraRaderaHej! Det var väl tur att du stod på dej och ifrågasatte!Det är ju ändå ditt barn det handlar om!!!Jag hoppas att natten blir lugn och att ni får sova! Hälsa Meja att jag tänker på henne och på dej!!!!! Kram Lena
SvaraRaderaHelt sjukt att man inte kan slappna av och lita på dom som ska veta!Jag förstår att du blir otålig! Själv skulle jag bli galen....Sov gott i natt! Ge järnet imorgon! KRAMAR
SvaraRaderaBlir både arg och glad av ditt inlägg.
SvaraRaderaArg för att det får gå till såhär inom vården!!!
Glad för att Meja har en fantastisk mor.
Kram
Vad hemskt att det kan bli så, ska inte hända!!Tur att du är just du, så att det löste sig ändå. Meja har tur som har en så bra mamma :)
SvaraRaderaBra där INa! Det är rätt, bara på dom om det känns fel, som sagt en mor känner sitt barn bäst och man har all rätt att ifrågasätta dom,.. Titta bara så bra det var att du fick prata med någon!! Vilken mamma Meja har <3 /Ewelina
SvaraRaderadu är grym Ina! Meja har en fantastisk mamma. Och du har en alldeles fantastisk Meja. Jag blir så berörd när jag läser din blogg!
SvaraRaderaJag blir rädd när sjukvården är så slarvig som den är idag. Och att man måste ha stenkoll själv.
jag har alltid valt att lyssna på läkarna å alltid sagt ja, tack, amen ungefär! idag vågar jag inte det! Har en dotter som jag tror inte hade överlevt om jag inte stått på mig och kämpat för att hon skulle/ska få rätt sjukvård. Fick alltid höra att hon var så frisk såå, och inget var fel!! Men det var inte så..
jag förstår att ni är maxade både fysiskt å psykiskt, men tycker ändå ni skulle anmäla!
har själv startat en process som är långt över mina tillgångar, men jag SKA igenom den!!
Massa styrkekramar till er alla <3 <3 <3 / lina
Din styrka lyser igenom i texten som man läser. styrkan att vara en helt otroligt stark mamma för sina barn o nu för Meja som behöver extra tillsyn. Glad jag är att du står på dig, inte backar o tänker bara. Jag har sett tyvärr genom mittt jobb hur sjukvården bristigt på många plan..jag tror stressen o dom snabba besluten är en katastrof så ännu en gång!!! Ina du är otrolig!! Bamsekram =) o skönt att jag kunde ge dig nåt!!! kram
SvaraRaderaJa Ina, du är verkligen stjärnan i ditt och Mejas liv. Du besitter en enorm styrka och är en sjuhelsikes Tiger-mamma när det gäller ditt barn. Beundransvärd är du! All styrka till dig och massor av kramar. Hälsa Nicke och barnen / arja
SvaraRadera