Första dagen närmar sig sitt slut...

och det har gått väldigt bra! Inskrivningssamtalet är jag nöjd med och vi har fått mycket information, det gillas! :) 

Imorrn börjar cytostatikakurerna. Fyra dagar busulfan, en vilodag, en dag melfalan, en vilodag, då vi isoleras i ett nytt rum och sedan stamcellsåtergivningen med en förmodligen väldigt hängig Meja. Efter ca 14 dagar borde hon börja bli bättre.

Alltså blir den här första tiden rätt lugn, utan isolering och rätt få biverkningar. Det kommer senare! Isoleringen verkar väldigt omständlig, med slussning in/ut i/ur rummet, dusch varje dag, sprita allt som kommer in i rummet, tvätta varje dag osv. Extremt infektionskänslig kommer Meja vara så det blir nog sparsamt med besök under den tiden.

Idag har vi haft kul i alla fall, gått runt lite på sjukhuset och gjort oss hemmastadda i vårt första rum.

Meja trivdes direkt! ❤ Och jag är glad att jag har ett kök och kylskåp så jag slipper äta äckliga färdig-lådor. :D

Meja har hittat ALLA leksaker i varenda vrå! ;) 

själv passar jag på att pärla med mina gamla pärlor från barndomen :) (vi får nämligen bara ta med oss in nya grejer som är lätt att sprita till isoleringsrummet)

Vi blev båda överlyckliga för ett skåp att sortera alla grejer i! Det har vi saknat tidigare! Haha, vad lite som kan göra en glad! :) 

Försökte att lägga Meja vid halvtio... det gick sådär...

Hon drog iväg själv i korridoren och hittade matvrån...

Kul att springa runt i nattlinne och försöka locka med den lilla busan... 

Men vad jag tror är den bästa nattsköterskan hittills, lyckades fånga Mejas intresse på två röda. Meja fick själv leka sjuksköterska och spola i CDK´n med koksalt!!!

Lyckan & självkänslan steg några hundra %! Hon som älskar kontroll och verkligen vill göra allt själv, fick äntligen göra det hon velat så länge men aldrig fått. Dessutom, hör och häpna, hon tyckte inte att det luktade lika illa! Hennes värsta problem under hela den här behandlingen har ju varit när de sprutar in natriumklorid för att rengöra slangarna, hon tycker det luktar så illa att hon får kväljningar och måste hålla för näsan hårt.
Nu gick det superbra och vi kan bara hoppas att de andra sköterskorna är lika snälla som nattens! ❤

Incheckade på Hotell Huddinge

Till sjuksköterskorna på Q83:

Om ni mot förmodan råkar läsa min blogg... jag är så tacksam att ni efter min dåliga start (med lite informationsbrist från fler håll) vände min negativa känsla till en positiv och många gånger ganska rolig vistelse hos er! Ni är grymma och jag önskar er all lycka i framtiden! Hoppas inte vi ses igen! ;) ❤ I sådana fall under andra omständigheter! :)

PS. Meja hälsar särskilt till Katja, Louise, Tove och Therese! 

Nu är det nya rutiner och nya människor att vänja sig vid, på avdelning B78 på Huddinge sjukhus.

Mamma, packåsnan, bär en supertung Ikea-kasse full med grejer så Mejsan får köra vagnen! ;)

Avdelning B78 

lite förebyggande mediciner mot lunginflammation m.m.

det lilla blå giftet mot krampanfall då ena cytostatikan påverkar hjärnan... 

Nu ska jag läsa lite papper om hur allt funkar! Strax tillbaka...

Sista permisen - en fantastisk familjedag på Kolmården! ❤

blöta & frusna i linbanan, sjungandes och lyckliga ändå!

Levern var fri från cancerceller!!!!!!!!!!!!!!! ❤❤❤

Huddinge here we come and we will kick some ass! Nu ska resten av de jävla neuroblastomcellerna döden dö!

Allt har gått bra!

Det var tydligen svårt att hitta rätt ställe på levern, så flera pyttiga sticksår på magen fick det bli innan de kom rätt.
Efter biopsin var hon tvungen att ligga på sidan på uppvaket i minst fyra timmar så att inte blödningar skulle uppstå i levern. Det sköna var att hon faktiskt sov hela den tiden och vaknade sen pigg och glad som en lärka! <3

Förhandsbeskedet positivt, dagens kontroller på leverbiopsin visade ingen sjukdom! Men de fortsätter kolla under morgondagen med andra tekniker så jag vågar absolut inte lita på det innan jag får det svart på vitt! Men hoppet har återigen vaknat till liv! :)

Under tiden hon var på biopsin mådde jag inget vidare och jag vet att jag måste prata med någon. Vill egentligen bara förtydliga att jag har haft en superbra kurator som jag gått bra ihop med som finns i Södertälje men jag har dessvärre ingen tid att kunna springa där just nu. Kuratorn här har, som någon av er redan nämnt, mer med försäkringskassan mm att göra. Det har jag klarat av bra själv! ;)
Så mitt hopp är att det finns någon bra på Huddinge som "passar" mig! För det är nog där jag kan behöva mest stöd!

trött och låg hemma härom dagen

trött på uppvaket med Mejas kitty-lurar :)

Planeringen ser fortfarande ut som tidigare: nätterna här på ALB med TPN (näringsdropp), dagpermis imorrn och inskrivning på Huddinge sjukhus på onsdag morgon. Högdosbehandlingen startar torsdag den 1 augusti.

Biopsin på levern pågår...

och jag mår illa!

Lågt Hb hade hon i natt, vilket de inte har någon direkt förklaring till men en påse blod behövde hon innan sövningen.
Meja har varit låg på morgonen och känt sig "konstig", illamående men inte som vanligt (hennes egna ord)... dessutom sa hon att hon känner sig sämre?!... och jag läser in allt till det värsta. Fan jag håller på att tappa min mask, min säkerhet och mitt hopp. Det får inte ske!!!

Måste nog hitta någon utomstående att prata med, grejar nog inte så mycket mer. Hoppas det finns en bra kurator på Huddinge!

Dröm om Thailand, stranden och det glittrande havet älskling!

Smurfarna 2 och lite till!

Idag har varit en bra dag! Vi fick se Smurfarna 2 på förhandsvisningen (tack Mia! <3), sen fikade vi på café Lyran och avslutade med middag på pizzan i vårt alldeles egna Hölöwood! :D

vem ska trycka på knapparna i hissen - den eviga frågan

på väg mot Park <3

världspremiär av Smurfarna 2 :D

oj, kändisvimmel! ;)

mys

Barnen börjar med efterrätten på Lyran

haha, sociala klubben! Sjukt ju!

hem ljuva hem med alla mina kottar! ❤

Det sämsta med dagen var att Meja hade gått ner lite i vikt och mådde dåligt & inte fick behålla maten på dagen, men hon är i alla fall ganska pigg och glad! :)
Nu mår hon bättre igen och vi hoppas vi får tid för sövning & biopsin avklarad under morgondagen så vi får tisdagen ledigt!

Puss & godnatt

Under ytan.

och lite bloggstiltje.

Fick med mig en liten pirat hem idag, som sen fick gå på bio med farmor medan resten försökte sig på en normal lördag. Det gick sådär.

Själv kunde jag idag inte njuta fullt ut för så fort jag lade mig i solen kom tankarna översköljandes... och då inte vilka tankar om helst utan hur jag ska planera begravning... upp och hoppa och börja röja med lite packning och tvätt istället! Tårarna har bränt hela dagen. En skitdag helt enkelt!

Men Meja har haft det bra och det är huvudsaken! Hennes andra favoritfröken Inger kom på besök och gav en superbra present så att Meja hänger med då kompisarna lär sig bokstäverna. ❤ Meja älskade spelet! :)

De andra barnen har nog inte märkt av mörkret heller, de har lekt med kompisar, badat och spelat hela dagen. :)

Dagen tog i alla fall äntligen slut och Meja & jag lämnade ligan med godis & fotboll... Nu hoppas jag på en bättre morgondag!

Godnatt och tack för att ni finns!

Mysig "normal" kväll i Trosa

Vi fick en trevlig kväll i Trosa igår i alla fall, glömma lite av allt jobbiga, om så bara för en stund...

Det var inget blåmärke.

Det går som en röd tråd genom hela den här resan. Hopp och förtvivlan. Glädje och sorg. Liv och död. Antingen eller.

Antar att det är så för alla som måste gå den här hemska stigen bland alla taggar och snår, att försöka rädda sitt lilla knytte bland alla farliga djur och monster. Förmodligen är det väl så även för de som ensamma måste gå den stigen, även om man är vuxen är man nog rädd och hela tiden pendlar man mellan två motpoler. Upp som en sol - ner som en pannkaka.

Det man hittat på levern var inget blåmärke efter operationen. Det är något annat. De vet inte än vad, utan en biopsi ska göras på måndag eller tisdag. Det kan vara sjukdomen. Det kan vara något annat.
Än så länge ligger planeringen för högdosbehandlingen kvar - inskrivning på onsdag och start torsdag.
Om inte biopsin leder till någon plan B eller C.

Tankar far runt som ett virrvarr. Försöker ta fäste vid vad Nicke sa: bättre nu än efter högdosbehandlingen, än så länge kan de göra något. Högdosbehandlingen kan ta den skiten med.

Men jag kan inte låta bli att tänka om inte detta försämrade prognosen.